Demenz: Hilfe aus erster Hand

„Da geht mir jedes Mal so ein bisschen das Herz auf“, sagt Doktorandin Celina Sander, als sie von ihren monatlichen Treffen mit Menschen mit Demenz und mit Angehörigen von Menschen mit Demenz berichtet. Sander ist wissenschaftliche Mitarbeiterin der Professur für Psychologische Alternsforschung an der Universität Siegen und betreut die beiden Siegener Beiräte „Menschen mit Demenz“ und „An- und Zugehörige von Menschen mit Demenz“. Alle vier Wochen kommen sie zusammen, um sich im Rahmen verschiedener Forschungsprojekte mit Uni-Mitarbeiterinnen auszutauschen. Für Celina Sander und ihre Kollegin Ronja Müller-Späth gehören diese Termine zu den „schönsten und bewegendsten Stunden“ jeden Monats. Ein Ergebnis der Beiratsarbeit ist die gerade erschienene 3. Neuauflage eines Ratgebers zum Thema „Kommunikation bei Demenz“ – an der Menschen mit Demenz und Angehörige unmittelbar beteiligt waren.

Das Buch bietet vielfältige Hintergrundinformationen und Hilfestellungen für Menschen mit Demenz, Angehörige und Pflegepersonen rund um das Thema Kommunikation. „Gemeinsam mit den Beiräten haben wir den erstmals 2011 erschienen Ratgeber komplett überarbeitet. Durch die aktive Mitarbeit der Beiratsmitglieder hat die 3. Auflage eine ganz neue Qualität erhalten – Menschen mit Demenz stehen jetzt viel stärker im Mittelpunkt, sie sind Zielgruppe und nicht nur Inhalt des Ratgebers. Sie kommen selbst zu Wort, haben den Ratgeber aktiv mitgestaltet gemäß dem Leitsatz: nichts über uns ohne uns“, sagt Projektleiterin Prof. Dr. Julia Haberstroh.

Ein Rat, den die Mitglieder des Beirats „Menschen mit Demenz“ eingebracht haben und der ihnen sehr wichtig ist: Sie empfehlen Betroffenen, transparent mit der eigenen Krankheit umzugehen, die Demenz weder zu tabuisieren, noch sich dafür zu schämen – das führe häufig zu Isolation und Einsamkeit. Teile man dagegen offen, dass man an Demenz leide, erhalte man viel Unterstützung, so die Erfahrung der Beiratsmitglieder.

Angehörigen und Pflegenden empfehlen Expert*innen wie Betroffene, die Kommunikation möglichst offen zu halten. Die Stärken von Menschen mit Demenz sollten bewusst gefördert, die krankheitsbedingten Schwächen hingegen umgangen werden. „Beispielsweise haben Menschen mit Demenz Schwierigkeiten, neue Erinnerungen abzuspeichern. Die Frage ‚Was gab`s denn heute zum Mittagessen?‘ ist deshalb kein guter Gesprächseinstieg. Statt Fakten abzufragen ist es besser, das Gespräch auf die Beziehungsebene zu konzentrieren, die meist noch besser funktioniert“, erklärt Prof. Haberstroh. Erinnerungen an frühere Zeiten und wichtige Lebensthemen, ein Anknüpfen an das, was einem Menschen wichtig war und ist, ermögliche oft bessere Gespräche, an denen sich die Menschen mit Demenz auch aktiv beteiligen können.

Bei fortgeschrittener Demenz empfehlen die Expert*innen Musik als einen möglichen Kommunikationsweg: Bestimmte Lieder oder Melodien können Stimmungen transportieren und Orientierung bieten – auch wenn die Kommunikation über Worte schon nicht mehr möglich ist. „Ich habe eine große CD-Sammlung. Zusammen mit meiner Frau habe ich gekennzeichnet, welche CDs ich am liebsten höre. So wissen andere später, welche Musik ich mag und können eine Auswahl für mich treffen“, berichtet ein Mitglied des Beirats „Menschen mit Demenz“ im Ratgeber.

Die Beiräte sind aus zwei Selbsthilfegruppen der Alzheimer-Gesellschaft Siegen-Wittgenstein entstanden. Sie bestehen aus Menschen mit Demenz bzw. aus An- und Zugehörigen sowie zwei Moderatorinnen aus den Selbsthilfegruppen und Uni-Mitarbeiterinnen. Ein wichtiges Ziel ist es, Betroffenen in einem vertrauten Rahmen Partizipation zu ermöglichen. „Das gemeinsame Teilen der eigenen Schwierigkeiten und Tipps vermittelt die Gewissheit, nicht alleine zu sein. Und es macht auch stolz, etwas dazu beitragen zu können, anderen Menschen zu helfen“, heißt es im Geleitwort der beiden Beiräte zur Neuauflage des Kommunikations-Ratgebers.

Auch die Forschung profitiere von der Zusammenarbeit, betont die wissenschaftliche Mitarbeiterin Ronja Müller-Späth: „Menschen mit Demenz haben unheimlich viel zu sagen. Die Rückmeldungen und Eindrücke, die sie uns schildern, prägen unsere Forschung – denn wir möchten ja, dass das, was wir entwickeln, für Menschen mit Demenz letztendlich auch passt.“

Den Ratgeber „Kommunikation bei Demenz“ erhalten Sie ab sofort im Buchhandel oder als PDF-Dokument: https://link.springer.com/content/pdf/10.1007/978-3-662-72305-0.pdf