Forschung gemeinsam gestalten: Menschen mit Demenz und Angehörige im Fokus
Wenn Forschung zur gemeinsamen Sache wird
Ein Forschungsprojekt zur Partizipation von Menschen mit Demenz und ihren An- und Zugehörigen.
Wie können Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen aktiv an Forschung beteiligt werden? Und was bedeutet es für sie selbst, ihre Erfahrungen und Perspektiven in wissenschaftliche Projekte einzubringen? Mit diesen Fragen beschäftigte sich Kathinka Beutel, studentische Hilfskraft an der Professur für Psychologische Alternsforschung, in ihrer Posterpräsentation auf dem 13. Kongress der Deutschen Alzheimer Gesellschaft. Der Kongress fand am 15. und 16. Oktober 2026 unter dem Motto „Demenz: Zusammen Zukunft gestalten“ in der Messe Magdeburg statt.
Im Mittelpunkt des von ihr vorgestellten Forschungsprojekts „PsychPart“ stand die Partizipation von Menschen mit Demenz sowie ihren An- und Zugehörigen an Forschungsvorhaben. Ziel des Projekts ist es, Handlungsempfehlungen für die Gestaltung von Forschungsbeiräten zu entwickeln und zugleich zu untersuchen, welche psychischen Auswirkungen die Mitwirkung auf die Beiratsmitglieder hat.
Dafür wurden zwei Forschungsbeiräte eingerichtet: einer mit Menschen mit Demenz und ein weiterer mit An- und Zugehörigen von Menschen mit Demenz. Die bisherigen Ergebnisse zeigen, wie wichtig lokale Akteurinnen und Akteure für den Aufbau und die Etablierung solcher Beiräte sind. Eine bedeutende Rolle übernahm dabei die Alzheimer Gesellschaft Siegen-Wittgenstein.
Darüber hinaus weisen die Ergebnisse auf positive psychische Effekte der Beteiligung hin. Bei den Teilnehmenden der Forschungsbeiräte zeigten sich unter anderem Verbesserungen des Kohärenzerlebens, der Selbstwirksamkeit, des Gesundheitserlebens, des Selbstwerts und des Sinnerlebens. Gleichzeitig verringerte sich das Stresserleben.
Die Ergebnisse unterstreichen damit die Bedeutung einer aktiven Einbindung von Menschen mit Demenz und ihren An- und Zugehörigen in die Forschung. Auch die Nationale Demenzstrategie fordert eine stärkere Beteiligung Betroffener. Ihre Erfahrungen und Perspektiven können nicht nur dazu beitragen, Forschungsvorhaben bedarfsgerechter zu gestalten, sondern die Mitwirkung selbst kann für die Beteiligten einen wertvollen Beitrag zu ihrem persönlichen Erleben leisten.
Der 13. Kongress der Deutschen Alzheimer Gesellschaft bot darüber hinaus ein vielfältiges Fachprogramm. Thematisiert wurden unter anderem die Situation pflegender Angehöriger und bestehende Unterstützungsangebote, Möglichkeiten zur Verbesserung der frühdiagnostischen Versorgung, neue therapeutische Ansätze einschließlich der Antikörpertherapie sowie Demenz im jüngeren Lebensalter und Prävention.
Für Kathinka Beutel war die Tagung zugleich ein besonderer persönlicher Meilenstein: Erstmals stellte sie auf einer wissenschaftlichen Fachtagung Forschungsergebnisse der Professur vor und vertrat damit die wissenschaftliche Arbeit des Teams auch über die Universität hinaus.
